De afgelopen jaren verzamelde ik, Joost van Wijmen, social designer en kostuumontwerper, littekens en de verhalen die erachter zitten. De littekens werden nageborduurd op zijde en maakten zo intieme veranderingen aan het lichaam zichtbaar. Ik voerde meer dan 125 gesprekken over deze veranderingen. Een aantal van de deelnemers werden wezenlijk geraakt door het project. Hoe komt dat? Om dat te achterhalen plaats ik dit project, genaamd Encounter #6, in de context van de fenomenologie.

De kostuumontwerper en het litteken

Binnen dit project richt ik de blik van deelnemers en toeschouwers op het veranderende lichaam. Dit komt voort uit mijn werk als kostuumontwerper voor theater. In dit werk verander ik het uiterlijk van acteurs of performers. Dat is een intiem proces. Ik meet hun maten op en pas kleding met hen, waarbij ik de ander aanraak. Ik betreed hierbij de meest persoonlijke ruimte om hun lichaam. Ook transformeer ik het uiterlijk van de ander. Ik grijp tijdelijk in op de identiteit van de acteur of de performer. Door dit werk ben ik me bewust van de kwetsbaarheid en intimiteit waarmee veranderingen van ons lichaam gepaard gaan.

Dit gegeven ben ik gaan onderzoeken buiten het theater. Ik ben (performatieve) ontmoetingen gaan ontwerpen. Die noem ik live-encounters. Zo ontstond ENCOUNTER#6, een project rond geborduurde littekens en hun verhalen.

Door mijn werk ben ik me bewust van de kwetsbaarheid en intimiteit waarmee veranderingen van ons lichaam gepaard gaan.

Soorten littekens

Een litteken is een gestolde getuigenis van een beschadiging. Veel mensen hebben een litteken. Vaak herinneren die ons aan een onschuldig ongelukje. Een deelnemer aan het project beschreef een val als kind, een ander heeft een litteken van een hete stijltang.

Maar wanneer littekens verbonden zijn aan levensbedreigende (medische) situaties heeft het project een diepere betekenis voor eigenaars. Enkele van hen namen heel bewust deel aan het project. Ze reisden er speciaal voor naar een live-encounter of werden gestuurd door hun arts. Deze groep blijft het project vaak volgen, deelt het met hun omgeving en benoemt hoe bijzonder het is. Tijdens ontmoetingen benoemden ze dat ze het project waardevol vonden.

Om deze waarde beter te begrijpen ben ik me gaan verdiepen in de fenomenologie Deze filosofische stroming beschrijft hoe wij door middel van ons lichaam de wereld om ons heen ervaren. Het toont ook hoe een beschadiging van ons lichaam ons lichaam als waarnemingsorgaan beïnvloedt. Met name de analyse van Jenny Slatman, hoogleraar Medical Humanities aan de Universiteit van Tilburg, geeft inzicht in de impact van littekens op onze lichaamservaring en ons zijn. Aan de hand hiervan wil ik voor geïnteresseerde deelnemers, professionals (die net als ik werken met lichamelijke kwetsbaarheid) en potentiële partners, inzichtelijk maken wat ENCOUNTER#6 in werking zet.

LEXICON

Fenomenologie

De fenomenologie is een filosofische stroming waarin ons zijn via de (zintuiglijke) waarneming direct aan onze positie in wereld wordt verbonden. Maurice Merleau-Ponty (1908-1961) is één van de sleutelfiguren uit deze stroming. Hij bekritiseert de scheiding tussen lichaam en geest.

Intimiteit

De nabijheid tot een ander. Waarbij het de juiste nabijheid betreft; niet te dichtbij en niet te ver af. Deze omschrijving heb ik afgeleid van een overweging van Albert Bontridder die is opgenomen in het boek Intimiteit* van Paul Verhaege.

Het onzegbare

Dit is de term die ik gebruik om aan te geven dat het onderwerp van Encounter terug grijpt op fundamentele maar ook ongrijpbare veranderingen die wij gedurende ons leven ervaren. De term werd door Tineke Abma, hoogleraar Participatie & Diversiteit aan Amsterdam UMC en directeur van Leyden Academy on Vitality and Aging, gebruikt in een analyse over Encounter. Zij benoemde dat dit project de deelnemer dichter bij het onzegbare laat komen. Deze term hangt voor mij ook samen met het zijn in de wereld waar de fenomenologie over spreekt.

Het lichaam als startpunt voor ervaringen

In haar artikel Is It Possible to ‘Incorporate’ a Scar? Revisiting a Basic Concept in Phenomenology*, onderzoekt Slatman de veranderende relatie tussen lichaamservaringen en lichaamsbewustzijn aan de hand van fenomenologie.

Ons lichaam is het startpunt van onze ervaren waarneming (fenomenoloog Merleau-Ponty noemt dit het corps vécu, het geleefde lichaam). Hiervoor moet de ervaring via het lichaam echter zo vanzelfsprekend zijn, zo stellen fenomenologen, dat het lichaam zelf niet het centrum is van onze waarneming. In het ervaren van de wereld wordt ons lichaam als het ware ‘transparant’ of ‘afwezig’. It is because most of the time our body is not in the focus of our attention that we can attend to the world in a successful way.**

Deze vanzelfsprekendheid kan echter worden verstoord door een fysieke beschadiging, zoals een litteken. Het litteken is enerzijds een herinnering van het veranderende lichaam. Anderzijds kan deze ook stigmatiserend werken. Dit stigma wordt soms verhuld door middel van kleding, make-up of protheses. Maar de beschadiging van het lichaam wordt daarmee niet teniet gedaan, beschrijft Slatman. Een litteken kan dus het vermogen om de wereld te ervaren hinderen/ beïnvloeden. Om dit te herstellen moet men vertrouwd raken met het litteken door het in te lijven. Er is dan sprake van een heridentificatie met het eigen fysieke lichaam.

De aard van het litteken bepaalt de betrokkenheid bij Encounter

Na deelname blijft 40% van de deelnemers het project volgen. Ze komen naar hun tentoongestelde geborduurde litteken kijken, bezoeken presentaties of volgen het project via sociale media. De één blijft meer betrokken dan de ander, maar het is opvallend dat zij graag over hun litteken vertellen en vaak trots zijn op het geborduurde eindresultaat. Ze benoemen dat ze geraakt zijn door het project. Bij 15% van deze groep zijn de littekens verbonden aan een levensbedreigende situatie of situaties die verbonden zijn aan hoe zij zichzelf zien of hoe zij door anderen worden gezien. Voor hen is het project gekoppeld aan een sleutelmoment dat verwijst naar de kern van hun bestaan.

Om inzicht te verschaffen in wat ENCOUNTER in werking zet, zoem ik in op de ervaringen van twee deelnemers uit deze groep. Paula en Isabelle hebben beiden littekens als gevolg van medisch ingrijpen vanwege een levensbedreigende situatie.

Ik ben me vaak bewust van dat wanneer mensen ‘mij’ zien, ze vooral eerst mijn uiterlijk en lichaam zien, terwijl ik niet altijd het gevoel heb dat ik dat ‘echt’ ben. Er zit best wat asymmetrie in mijn gezicht. Soms hoor ik mensen achter mijn rug over mij praten. Ik heb een tijd mijn haren in felle kleuren geverfd omdat ik dan tenminste wist, en kon ‘bepalen’, waar mensen op straat naar keken. Het is een bijzonder idee, en soms lastig, dat mensen mij anders zouden zien/behandelen als ik er anders uit had gezien, of niet ziek was geweest. Het maakt dat ik me op een bepaalde manier anders voel.
Mijn litteken heeft geen impact op mijn lichaamsbewustzijn. Het hoort erbij als een teken van voorbij leven. Soms zie ik mensen kijken naar mijn litteken als ik in een bikini loop. Het voelt oké, ik heb geen gêne.

Paula heeft een litteken in haar gezicht als gevolg van rhabdomyosarcoom, wekedelentumor. Deze werd ontdekt toen ze vier was. Ze is jarenlang behandeld met chemotherapie, operaties en bestraling. Paula beschrijft het ontstaan van haar litteken als een heftige periode die nog steeds op fysiek en psychosociaal vlak impact heeft op haar leven nu. Isabelle beschrijft de impact van het ontstaan litteken kort en bondig als ‘traumatisch’. Haar litteken ontstond als gevolg van een tijdelijk stoma die werd geplaatst na de zware bevalling van haar zoon.

De meeste mensen wennen aan hun litteken. Na verloop van tijd wordt de beschadiging een onderdeel van het lichaam. Slatman ontleedt dit inlijven van een litteken. Ze beschrijft dat het litteken soms stopt een teken te zijn. Het verwijst niet meer naar verlies; iets wat was en nu afwezig is, maar door gewenning wordt het een tastbaar teken van verandering. Er ontstaat heridentificatie met het veranderde lichaam. De beschrijving van Isabelle’s huidige invloed van haar litteken op haar lichaamsbewustzijn sluit hier op aan.

Mijn litteken is inmiddels 45 jaar bij me. Als opgewonden kind rende ik door het huis omdat we op het punt stonden naar de kermis van Oss te gaan. Ik rende door de keuken, de hal en haakte met mijn voet achter een deel van de trap en viel met mijn arm voor mijn gezicht door het raam van de voordeur. Twee uur later zat ik in de rups.

Het onzichtbare zichtbaar maken

Door mijn vragen en handelingen binnen ENCOUNTER, wordt de deelnemer zich bewust van het (beschadigde) lichaam dat hij/zij heeft. Encounter#6 is zo ontworpen dat de verandering letterlijk wordt aangeraakt en wordt getoond als geborduurd kunstwerk. Door het te borduren wordt het litteken buiten het lichaam gematerialiseerd en losgekoppeld van de alledaagse relatie met het eigen lichaam. Ik hef hierdoor de transparantie van het lichaam op.

Wanneer de lichaamsrelatie is verstoord, geeft ENCOUNTER ruimte om dit te ervaren en te bespreken. De blik van de deelnemer komt te liggen op het ‘nieuwe’ lichaam. Deelnemers Paula en Isabelle vonden de ontmoeting bijzonder en prettig. Paula zegt hierover: ‘Ik vond het een erg leuke en interessante ontmoeting. De manier waarop Joost oprecht geïnteresseerd was in mij en het verhaal van mijn litteken was erg mooi om te ervaren.’ Over het zien van haar geborduurde litteken zegt ze: ‘Ik had echt het gevoel dat ik tegen mensen kon zeggen “kijk, die is van mij, en dit is mijn verhaal”. Ik was op een bepaalde manier trots. Dus ik denk dat het wel kan helpen met de acceptatie, en vooral het ontwikkelen van het eigen verhaal.’
Voor Isabelle was het bijzonder om haar intieme verhaal te delen met iemand die zij niet kende. Doordat een “vreemde” tijd voor haar vrij maakte, naar haar luisterde en vragen stelde voelde zij zich gehoord en gezien, vertelde zij.

Slatman beschrijft in haar artikel een casus waar na verloop van tijd het litteken ‘minder zichtbaar’ werd. Dit was het gevolg van het actief bestuderen van haar litteken, in plaats van het ‘te vergeten’. De persoon met de beschadiging wende aan het ‘nieuwe’ eigen lichaam door het te bekijken. Dit sluit aan bij de argumentatie van Slatman dat het kijken naar het eigen litteken, het laten bekijken en het zien van andermans beschadigingen mogelijk helpen om het eigen litteken in te lijven en te wennen aan het veranderde lichaam. Het draagt bij aan het herstellen van de beschadigde lichaamsrelatie. ENCOUNTER#6 doorloopt dezelfde stappen en adresseert dezelfde onderwerpen. Het project gaat zelfs een stap verder door het litteken zelfstandig als een ‘mooi’ borduursel te representeren.

De kracht van de gehanteerde methode

Isabelle beschrijft het zien van haar geborduurde litteken als aandoenlijk. ‘Het brengt me terug naar hoe kwetsbaar en overgeleverd ik mij voelde toen het litteken ontstond. Tegelijk weerspiegelt het het magische herstelvermogen van onze huid en misschien zelfs wel het diepere herstel van de aandoening. Het geborduurde laat mij de schoonheid zien dat ik nog leef, het maakt zacht en geeft heling.’

Het project ENCOUNTER richt de blik van deelnemer en toeschouwer op het (eigen) veranderde lichaam. Hierbij gaat het niet om het oordeel of de acceptatie, maar om het zichtbaar en bespreekbaar maken van universele lichaamsverandering die automatisch verbonden zijn met leven. Daardoor is ENCOUNTER#6 waardevol voor mensen zoals Paula en Isabelle, wiens littekens verbonden zijn met momenten waarop het leven niet vanzelfsprekend bleek.

Bronnen

Paul Verhaege, Intimiteit (Uitgeverij de Bezige Bij, 2018), p. 308

Jenny Slatman, Is It Possible to ‘Incorporate’ a Scar? Revisiting a Basic Concept in Phenomenology, in Human Studies A Journal for Philosophy and the Social Sciences, 2016 39(3), p.347–363
**p.351